Point de basculement : La résistance prend l’avantage dans la bataille de Lyme

Mary Beth Pfeiffer - Revue FORBES - 26 février 2020

Je suis une journaliste de campagne qui a trouvé un scandale dans mon jardin et qui a écrit un livre à ce sujet. Le gouvernement et la médecine nous ont systématiquement laissé tomber face à un fléau de tiques en pleine expansion. Et ils le savent.

https://www.forbes.com/sites/marybethpfeiffer/2020/02/26/tipping-point-the-resistance-is-gaining-in-the-lyme-wars/#6c61f04b5d5a Suivez moi sur Twitter @marybethpf !

Depuis deux décennies, la maladie de Lyme a donné lieu à un duel d’identités, une identité double.

La naissance d’une épidémie provoquée par les tiques. La controverse fait rage sur les raisons pour lesquelles les patients restent malades - et sur ce qu'il faut faire pour eux.

Aujourd'hui, cependant, le modèle médical qui a engendré les guerres de Lyme - inscrit dans les recommandations de traitement qui affirment que les antibiotiques de courte durée sont curatifs - cède la place à un tableau plus nuancé.

Cette nouvelle image est celle d'une maladie qui surpasse les antibiotiques et le système immunitaire, qui souffre de problèmes de diagnostic et qui est capable d'infliger des dommages durables. C'est une image qui remet en question l'image de certitude médicale qui a longtemps été celle de Lyme.

Au cours des trois derniers mois, j'ai parlé ou envoyé des courriels à 76 scientifiques, médecins et défenseurs des droits des patients de premier plan, originaires de 12 pays et de trois continents, afin de faire le point sur le débat controversé concernant la maladie de Lyme. Parmi eux, 32 chercheurs, 24 défenseurs et 20 médecins traitants (avec quelques chevauchements entre les groupes, comme les médecins qui ont publié des recherches).

Mon enquête en quatre questions s'appuyait principalement sur un mouvement qui a longtemps combattu la doctrine médicale dominante sur la maladie de Lyme, que j'ai trouvé, en tant que journaliste d'investigation, limitée et imparfaite en huit ans de reportage. J'ai également reçu des réponses de huit médecins et chercheurs principaux (sur les 14 contactés) qui ont eu une influence considérable sur les protocoles de Lyme et les ont depuis longtemps approuvés. La plupart d'entre eux les approuvent toujours.

Mais parmi les critiques de la politique et de la pratique américaine en matière de maladie de Lyme, il y a une croyance répandue que leurs efforts collectifs - dans les domaines de la science, de la médecine, de l'éducation publique et du lobbying - sont enfin en train de percer. Après des décennies de tergiversations et de débats, le conflit sur la maladie de Lyme a atteint ce que mon enquête suggérait être, et que certains appelaient, un "point de basculement".

Voici quelques-uns des développements qui nous y ont amenés :

  • Il est largement reconnu, même parmi ceux qui le défendent depuis longtemps, que le test de Lyme, vieux de 25 ans, échoue à de trop nombreux égards. Des progrès ont été signalés en vue d'un meilleur diagnostic, pour le test de Lyme et d'autres infections transmises par les tiques, le chaînon manquant et le plus grand obstacle à la résolution des problèmes de traitement.
  • De nouvelles recherches scientifiques, souvent financées et impulsées par des groupes à but non lucratif, montrent comment le spirochète de Lyme s'adapte et survit au traitement chez les animaux et documentent les symptômes persistants et le potentiel de dommages à long terme.
  • Le Congrès et le gouvernement ont finalement décidé d'allouer plus de fonds et de mettre sur pied un groupe de travail qui a identifié les lacunes et les erreurs dans la gestion des tiques et de leurs maladies. Les travaux du groupe ont débouché sur un nouveau plan des National Institutes of Health et le gouvernement a lancé un appel à candidature pour des projets d'étude.
  • "Pendant des décennies, il n'y a pas eu de lumière au bout du tunnel pour les patients de Lyme", a déclaré Pat Smith, un des principaux défenseurs des patients qui dirige l'association nationale de la maladie de Lyme. "Maintenant, nous pouvons voir un aperçu de cette lumière."

Nouvelles recommandations, mêmes questions

Mon enquête a posé quatre questions aux experts et défenseurs de Lyme aux États-Unis, au Canada, dans neuf pays européens et en Australie : Êtes-vous plus ou moins optimiste ? Avez-vous constaté une évolution dans les institutions publiques ? Y a-t-il eu une percée ? Quelles sont les implications du projet de lignes directrices sur les soins ?

Sur les deux premières questions, les répondants ont été pour la plupart positifs, et l'attention des médias et des gouvernements s'est accrue. Bien qu'aucun consensus ne se soit dégagé sur une percée, les progrès réalisés dans l'amélioration des tests et des traitements - en particulier le disulfirame - ont souvent été mentionnés, tout comme la question centrale de savoir si l'infection peut être chronique.

"Les recherches montrant que Borrelia (le "bug" de Lyme) peut interférer activement avec la réponse immunitaire ... et devenir tolérant aux antibiotiques", a écrit Holly Ahern, microbiologiste et défenseur des patients, "constituent une avancée (percée) scientifique". Au moins neuf personnes interrogées sont d'accord.

Seules deux personnes interrogées ont trouvé des raisons d'être encouragées dans les nouvelles recommandations, et toutes deux étaient alliées au groupe dont les lignes directrices dictent officieusement les soins de la maladie de Lyme, l'Infectious Diseases Society of America.

Paul Auwaerter, ancien président de l'IDSA, a écrit que "les patients devraient avoir confiance" dans le travail des divers groupes qui ont élaboré les lignes directrices. Paul Lantos, pédiatre de l'Université de Duke et auteur principal, a écrit que les lignes directrices "donnent des conseils complets pour le diagnostic et la gestion clinique de la maladie de Lyme".

"J'espère qu'elles simplifieront la prise en charge des patients atteints", a écrit un autre auteur de lignes directrices, qui n'a pas voulu être nommé. "Mais je doute qu'elles étouffent le débat."

En effet, les personnes interrogées qui contestent le paradigme dominant de la maladie de Lyme ont décrit les lignes directrices avec des mots comme "omissions et oublis flagrants", un pas en arrière (quatre), "statu quo", "étroit", "tourner autour du pot", "du baratin", "désinformation" et "profondément dérangeant".

Pour ces scientifiques, médecins et défenseurs, les lignes directrices ne traitent pas du problème fondamental : les 10 à 20 % de personnes traitées précocement qui restent malades après le traitement recommandé, largement cités. (Avec au moins 300.000 cas par an, cela représente 30.000 à 60.000 patients ; beaucoup d'autres sont traités tardivement).

Selon les directives, les symptômes de ces patients - fatigue, douleurs articulaires et musculaires, troubles cognitifs, anxiété et dépression - peuvent être "assez invalidants". Néanmoins, ces "symptômes non spécifiques et subjectifs", selon les directives, ne méritent pas de traitement supplémentaire, même si des études documentent une inflammation cérébrale et des lésions nerveuses objectives.

Brian Fallon, un chercheur de l'Université de Columbia, a déclaré que les directives minimisent les avantages de la poursuite des traitements des patients atteints de maladies chroniques grâce aux antibiotiques, découverts dans son essai thérapeutique ainsi que dans un autre. "Bien que le traitement par voie intraveineuse présente clairement un risque sérieux et qu'il ne soit donc pas recommandé", a-t-il écrit en réponse à mon enquête, "cela signifie simplement que d'autres modalités d'antibiotiques - par exemple, par voie orale - doivent être testées afin que les patients ne soient pas privés de la possibilité d'une amélioration marquée de leur santé".

Les associations à but non lucratif comblent un vide

Comme d'autres maladies, la maladie de Lyme a frappé les riches et les talentueux, et s'est fait connaître plus récemment avec l'histoire de l'infection de Justin Beiber. Mais la tique qui a mordu Neil Spector, un chercheur de haut niveau sur le cancer du sein, a fait plus que mener à l'absence de diagnostic de maladie de Lyme et à une greffe de cœur qui a sauvé la vie de Spector.

Aujourd'hui, avec une équipe de l'université de Duke, il met à profit ses connaissances considérables sur les thérapies qui ciblent les cellules cancéreuses pour trouver et tuer le spirochète de Lyme chez les gens, ce que plusieurs personnes interrogées ont qualifié de possibilité extrêmement prometteuse. "Nous pensons que nous pourrions être prêts assez rapidement", m'a dit M. Spector, pour faire ce que l'on appelle des études "sur des médicaments expérimentaux", nécessaires avant les essais cliniques chez l'homme.

Le travail de M. Spector a été soutenu par un autre développement important au cours des dernières années : la croissance de groupements à but non lucratif dynamiques dont les fondateurs ont souffert des pires tiques qui soient et dont la taille défie les plus grandes puissances dans le cadre de la maladie de Lyme. Des groupes comme la Bay Area Lyme Foundation, Global Lyme Alliance et la Steven and Alexandra Cohen Foundation ont investi des millions de dollars dans la recherche, comblant ainsi le vide laissé par les maigres fonds publics.

Un tel soutien - et la science qui en a résulté - fait l'envie des défenseurs des patients dans d'autres pays, où l'optimisme et les soins disponibles étaient moindres.

En France, en République tchèque, au Royaume-Uni et en Irlande, les personnes interrogées ont déclaré que les patients malades de Lyme se font presque toujours dire - comme c'est souvent le cas aux États-Unis et au Canada - qu'ils souffrent de problèmes de santé mentale, de fibromyalgie, du syndrome de fatigue chronique ou d'autres affections. Peu de traitements sont disponibles en Suède - dont le taux de Lyme est l'un des plus élevés d'Europe - depuis que le principal spécialiste de Lyme du pays a été suspendu en 2017. Et en Australie, "la situation n'a jamais été aussi grave", a écrit Sharon Whiteman, qui dirige l'Association australienne de la maladie de Lyme. (J'aborderai la situation mondiale, et le rôle de l'Amérique dans ce domaine, dans un prochain article).

Au-delà de la recherche en laboratoire, les experts de Lyme ont vu de l'espoir dans tout ce qui était possible, des salles de presse aux tribunaux. L'intensification de la couverture médiatique ajoute à l'urgence, tandis que les articles de presse aident à définir les symptômes et à estimer le nombre de victimes de maladies transmises par les tiques mal traitées.

D'une grande importance, un procès fédéral contre les artisans du traitement américain de Lyme a survécu à deux ans de querelles juridiques, dont une importante requête en rejet récemment. Déposée par 25 patients, les poursuites chargent l'IDSA, six de ses médecins-chercheurs et huit compagnies d'assurance de conspirer pour denier l'accès aux soins des patients. Dans une autre affaire récente, trois assureurs ont conclu un accord.

Une vague de changement

Les centres américains de contrôle et de prévention des maladies ont souligné le bilan de la maladie de Lyme en reconnaissant qu'en 2013, seul un cas de Lyme sur dix est signalé aux autorités, ce qui porte le total annuel estimé à 300 000 à 400 000. Les partisans ont été encouragés récemment lorsque l'agence a déclaré que l'infection pouvait être transmise pendant la grossesse, une conviction de nombreuses mères infectées pour laquelle il existe un ensemble de preuves scientifiques.

Cependant, le CDC a qualifié le résultat de "rare", comme c'est le cas pour la cardiite de Lyme, potentiellement mortelle, ce qui préoccupe les défenseurs de la cause ; il existe peu de données à l'appui. En outre, le projet de recommandations ne mentionne même pas le risque de maladie de Lyme pour les femmes enceintes - contrairement à deux versions précédentes, en 2000 et 2006.

Un tournant tragique mais crucial dans le débat sur la maladie de Lyme s'est produit en octobre dernier, lorsque l'ancien sénateur américain de Caroline du Nord est mort de complications dues au virus Powassan transmis par les tiques, une maladie virulente qui laisse la moitié des victimes avec des handicaps neurologiques. Son décès, à 66 ans, a conduit au vote par le Congrès du Kay Hagan Tick Act, qui alloue un montant sans précédent de 150 millions de dollars à une maladie qui a longtemps manqué d'argent.

Dans une déclaration publique en février, Eric D. Hargan, Secrétaire adjoint du Département de la santé et des services sociaux, a lui-même évoqué la possibilité d'un "point de basculement de Lyme", illustré par un supplément de 58 millions de dollars dans le budget fédéral 2021 pour les maladies transmises par les tiques.

Ce goutte-à-goutte est en train de devenir une vague de changement du côté des insurgés. Pourtant, des répercussions se sont également fait sentir du côté des forces dominantes, parfois sous la forme de petites concessions soigneusement formulées qu'on m'a demandé de ne pas citer.

Jorge Benach, qui a travaillé avec Barbour et Willy Burgdorfer pour identifier la bactérie de la maladie de Lyme et a accepté d'être cité, a reconnu que son point de vue avait évolué.

"Oui, je reconnais qu'il y a des problèmes avec le test et avec une sous-population de patients qui a des symptômes persistants", a-t-il écrit dans un courriel, en se référant à ce que le CDC appelle le syndrome post-traitement de la maladie de Lyme.

"Si j'étais un jeune scientifique, j'aimerais étudier le PTLDS avec des outils immunologiques modernes", a déclaré Benach, 74 ans. "Je pense que la profession médicale ne remet pas en cause l'existence du PTLDS, mais son étiologie" - à savoir ce qui en est la cause - "doit être mise au point".


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Cette histoire a été corrigée le 1er mars 2020, pour dire que Jorge Benach a travaillé avec Alan Barbour et Willy Burgdorfer et qu'il a 74 ans.

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